In de rubriek ‘Voorbij de Waan’ gaan wetenschappers voorbij de waan van de dag en beschrijven ze hoe de coronacrisis onze maatschappij blijvend verandert. Deze keer: hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The over het effect van de lockdown op oudere mensen met dementie. ‘Ik wist meteen dat deze groep hard geraakt zouden worden.’
Anne-Mei The kan er duidelijk over zijn: ‘Dit hebben we als maatschappij niet goed gedaan.’ Tijdens de lockdown zag zij eenzame bejaarden die niets meer mochten, mensen met dementie bij wie ze incontinentiesystemen (luiers) in de ijskast aantrof en familie en vrienden van deze kwetsbare groep die ten einde raad waren.
The zag het met lede ogen aan. Ze is al jarenlang de autoriteit op gebied van ouderenzorg. Ze is ervan overtuigd dat goede zorg valt of staat met de onderlinge relatie tussen mensen. Door de menselijke maat terug te brengen, wil ze de langdurige zorg verbeteren. Ze schreef er verschillende boeken over, waaronder In de wachtkamer van de dood.
The is gespecialiseerd in dementie, een breinaandoening waarbij delen van de hersenen langzaam vernietigd worden. Het proces verloopt bij ieder mens anders, maar vaak gaat de cognitie achteruit en worden mensen vergeetachtig. The is niet op zoek naar een medicijn tegen dementie, maar kijkt vooral naar de persoon die dementie heeft. ‘Als je dementie hebt, dan heeft dat impact op je relaties, je vrienden en het hele leven. De dingen die je vroeger deed, worden moeilijker en vallen weg. Je wordt niet meer voor vol aangezien en bent opeens een tweederangsburger. Daardoor wordt je zelfvertrouwen enorm aangetast’, zegt ze. Waar ze voor pleit, is steun waarbij de persoon, en de mogelijkheden die er wél zijn, centraal staan. Steun die dingen niet van mensen overneemt, maar hen stimuleert ze zoveel mogelijk zelf te blijven doen.
Toen Mark Rutte half maart bekendmaakte dat de intelligente lockdown begon, voorzag The de problemen voor de ouderenzorg. ‘Het is een duivels dilemma, en ik weet dat niet makkelijk is geweest voor het Outbreak Management Team’, zegt ze. ‘Maar de boel zo massaal op slot zetten, dat was een verkeerde vorm van voorzichtigheid. Het is onverteerbaar dat dit besluit is genomen voor een grote groep mensen, zonder dat ze er een stem in hadden. Zowel de ouderen als de familieleden.’
We kennen allemaal de beelden van bejaardentehuizen met zwaaiende familieleden voor de deur en een plaatselijke muzikant die Het kleine café aan de haven speelt.
‘Als je dat ziet, dan weet je toch dat er iets niet klopt. Er waren andere mogelijkheden geweest. We hadden meer onze creativiteit moeten gebruiken en veel flexibeler moeten zijn.
Natuurlijk moet alles veilig zijn. Maar het is vreselijk dat voor een grote groep kwetsbare mensen alles top-down is besloten. In de zorg wordt altijd gezegd dat de mens centraal staat en dat we naar het individu kijken. Maar toen de crisis losbarstte, werd iedereen over één kam geschoren. Dat kan echt niet.’
U focust zich vooral op wat mensen wél kunnen.
‘Dat doe ik al jaren en we zitten in een groeiproces. Stapje voor stapje zorgen we ervoor dat er bewustzijn komt dat het gewone leven voor mensen met dementie belangrijk is. De benadering is veel socialer.
Maar toen brak de pandemie uit, en ging het alleen nog maar over acute zorg. Het onderwerp waar ik me al jaren hard voor maak, werd in één klap van de kaart geveegd. Het ging niet meer over die mensen die al jaren in sociaal isolement wonen, het ging niet over verpleeghuizen, en al helemaal niet over sociale aspecten. Voor mij voelde het verschrikkelijk.’
Na de lockdown kon u niet meer de mensen bezoeken zoals u daarvoor deed. Wat was het alternatief?
‘Ik wilde manieren bedenken om met de mensen in contact te blijven. We konden er moeilijker live heen, en hebben daarom in no time een bedrijf opgezet waarin we de sociale benadering gedigitaliseerd hebben. Dat ging vooral met tablets. Dat stond eigenlijk al langer op onze agenda maar ook ik had er een soort vrees voor. Doordat de druk toenam, konden we niet meer om de digitalisering heen.’
Wat was het doel van dit digitale project?
‘In onze visie hebben mensen met dementie de regie over hun eigen leven. Er zijn veel tablets voor senioren om mee te videobellen. De omgeving kan de cliënt bellen, maar zij niet de omgeving. Dat is toch vreemd. Daarnaast ontwikkelden we ook groepsgesprekken, activiteiten zoals tuinieren, creatief schrijven, koken, koffiedrinken, borrelen en eten. De dagopvang sloot en wij zochten naar een manier waarop je als groep alsnog bij elkaar kon komen: dagopvang, maar dan online. En we dachten ook dat het goed zou zijn als we mensen konden informeren en afleiden tegelijk. We wilden een soort tv-kanaal ontwikkelen met nuttige informatie, maar ook met luchtigheid. We hebben een programmeur gevonden die dit kon maken en die heeft zich in zijn kelder opgesloten tot klaar was.’
En toen?
‘Het gaf echt een fijn gevoel. In korte tijd hebben we onze sociale benadering digitaal ontwikkeld. Dat kunnen onze teams nu meenemen naar de mensen en zo kunnen zij met behulp van een tablet een vertrouwensrelatie ontwikkelen.’
Maar praten tegen een tablet is toch wel wat anders dan een kleindochter die haar oma bezoekt?
‘Klopt. Op deze manier hebben we er het beste van gemaakt, maar het vervangt het live contact niet. Nooit. Ik snap dat de regering eerst wilde uitzoeken wat de ramp nou daadwerkelijk was, en wat we ertegen konden doen. Het was tijdelijk legitiem om te doen, maar dat heeft te lang geduurd. Er zijn andere aspecten in het leven die ertoe doen. Je kan namelijk ook doodgaan aan sociaal isolement. Je hebt te maken met de mensen die in hun laatste levensfase zitten. Dat is kostbare tijd. Als je die ontdoet van contact met de buitenwereld en met familie, dan ontneem je ze wat. Er stierven mensen in eenzaamheid; mensen verloren de grip op hun bestaan.
Waar ik de grootste moeite mee had, was het feit dat er in de buitenwereld een intelligente lockdown gold en dat er een groep in de samenleving was waarvoor alle keuzes gemaakt werden. Ze werden allemaal op dezelfde manier behandeld, zonder autonomie of eigen keuzes.’
Wat had er wel gedaan moeten worden?
‘De dilemma’s hadden met de familie en de cliënten besproken moeten worden, waarbij ook de gevaren benoemd hadden moeten worden. Er was besmettingsgevaar, dus dat vereist allerlei nieuwe regels en omgangsvormen. Maar stel dat jij je oude moeder wilde zien en je realiseert je dat het een risico is, dan vind ik dat jij daar zeggenschap over moet hebben. En de moeder zelf natuurlijk ook. Dat was nu niet zo.’
U bent tijdens corona in verschillende tehuizen geweest. Wat hebt u gezien?
‘Er was een oude man die dolgraag naar zijn vrouw wilde, omdat ze langzaam in de dementie aan het wegzakken was. Deze man woonde alleen, zag niemand en was dus niet gevaarlijk. Hij wilde met alle voorzorgsmaatregelen – temperatuur gemeten, mondkapje op – zijn vrouw zien, om een rondje in het park met haar te lopen. Dat mocht niet. Voor deze meneer was het niet te verkroppen dat er per week 35 zorgprofessionals zijn vrouw bezochten, en dat hij er niet in mocht.’
U zegt het niet zonder emotie.
‘Ik merk dat ik nu vooral heel boos ben. Hoe langer ik er over nadenk, hoe meer ik me realiseer dat de mensen als ratten in de val zaten. In een verpleegtehuis raakte ik aan de praat met een man van 94 jaar oud. Hij had de Tweede Wereldoorlog meegemaakt en gevochten in Indië. Die man mocht zijn kamer niet meer uit en schreeuwde: ‘Waar is de oorlog? Waar is de vijand?’
Ik heb dingen gezien die me tot tranen geroerd hebben. Mensen zaten opgesloten in een coronavrij huis, en ik ben erachter gekomen dat ze stiekem naar buiten gingen. Aan de ene kant heel grappig, maar aan de andere kant helemaal niet. Via het trapgat en de kelder konden ze even weg. Er ontstonden parallelle werkelijkheden. De mensen leken net kinderen en zagen de medewerkers als cipiers.’
Bevestigde de crisis uw idee over de tekortkomingen van het huidige zorgsysteem?
‘Corona drukt op een werkelijkheid die er al was en is. Het maakt pijnlijk zichtbaar hoe de systemen eigenlijk zijn. Je ziet de bureaucratie, en je ziet dat het verpleegkundig personeel vooral is opgeleid voor de basiszorg. Bestuurders zijn bang voor de inspectie en de media. En de overheid beslist alles top-down.’
Hoe lang moeten deze maatregelen van kracht zijn?
‘Er moet nu ook geëvalueerd worden wat dit heeft betekend voor de mensen. Er zijn eenzaamheidsdoden gevallen. Het beleid is schadelijk voor de kwaliteit van het leven en inconsequent.’
Wordt het ooit weer normaal om op zondag oma en opa in het verzorgingstehuis een knuffel te geven?
‘Ik mag toch hopen van wel. Je ziet nu dat de versoepeling opeens sneller gaat dan verwacht. Ik hoop dat het op een verstandige manier gebeurt en dat er ook weer fysiek contact kan komen.’
De rubriek ‘Voorbij de Waan‘ is tot stand gekomen in samenwerking met PR-bureau De Wolven. Lees ook de andere afleveringen van ‘Voorbij de Waan’.
