Hoe komen wetenschappers tot dat ene inzicht dat het verloop van hun carrière bepaalt? Daarover vertellen ze in de rubriek Eureka, elk weekend in het AD, verzorgd door de redactie van New Scientist. Deze week: Femke Nijboer, universitair docent creatieve technologie aan de Universiteit Twente.
‘Tijdens mijn studie psychologie raakte ik enorm gefascineerd door de hersenen. Het brein is de mens; dit zijn wij, dacht ik toen. Na mijn promotie ben ik gaan werken met mensen met het locked-in-syndroom. Dat zijn patiënten die verlamd zijn, niet kunnen communiceren, maar die cognitief intact zijn.
Ik specialiseerde me in brain-computer-interfacing (BCI), een technologie waarbij hersensignalen worden gemeten en gedigitaliseerd, en die vervolgens door een computer in acties worden omgezet. Dankzij de BCI kunnen patiënten weer een heel klein beetje communiceren.
Het echte probleem
Tijdens mijn onderzoek was ik benieuwd naar de mening van de patiënten over de BCI: waren we er überhaupt blij mee? Ik interviewde een dame die een hersenstaminfarct had gehad en relatief goed kon communiceren. Haar antwoorden hadden voor mij grote gevolgen. Ze vond die brein-computer-interface best leuk en wellicht hielp het haar beter te communiceren. Maar waar zij, en velen met haar, echt behoefte aan had was een verandering van de maatschappij. Ze zei: ‘BCI’s zijn leuk en aardig, maar verzin eens wat om de maatschappij mee te veranderen’. Ze doelde erop dat gehandicapten worden gemeden.
Dit was voor mij een heel bijzonder moment, waar ik zelf ook al langer aan had gedacht. Zij vatte het in een paar zinnen samen. Ons beeld van gehandicapten is vertekend. Wetenschappers ontwikkelen hightech apparatuur, maar mensen met ALS gaan gewoon dood.
Switch
Samen met deze patiënt heb ik het initiatief genomen tot de Catwalk: een bijeenkomst voor mensen met een locked-in-syndroom die zichzelf konden laten zien en tonen waar ze echt trots op waren. Uiteindelijk heeft dat interview bij mij ook tot een switch geleid. Ik wil graag de maatschappij veranderen. Ik geef nu met Paul Trossel, een van de personen die ik destijds heb geïnterviewd, theatercolleges. Over het locked-in-syndroom en hoe je omgaat met pech.’
