Het wordt weer tijd voor een Breed Maatschappelijk Debat, zegt de Gezondheidsraad. Dit keer niet over kernenergie maar over DNA. Uw eigen DNA, om precies te zijn. Mag u daar alles over weten, of moet de dokter eerst toestemming geven?
Die Brede Maatschappelijke Discussie over Kernenergie, dat was dis een misser. Dat leverde destijds een ongewenst antwoord op; toen heeft u uw best niet gedaan. U was tegen. De vraag was duidelijk niet goed gesteld – of beter: het probleem was niet goed afgekaderd. U had helemaal niks mogen wegstemmen. Die fout zal nu niet worden gemaakt.
Waar haat het over? Binnenkort kunt u voor een paar honderd euro uw eigen genetische materiaal in kaart laten brengen. Dan weet u dus in één klap wat u tijdens uw leven zou kunnen gaan mankeren. Maar de Gezondheidsraad houdt haar hart vast: straks komen we allemaal met grote pakken papier onder onze arm naar de huisarts gerend, omdat uit ons persoonlijk genoom blijkt dat we dit en dat risico lopen. Of de dokter snel wat receptjes wil uitschrijven! Dat mag niet, gebeuren, vindt de Raad. Al die informatie, al die kanen, dat kunnen gewone mensen niet begrijpen. Daar moet een slot op.
Op dit moment beschouwen veel dokters dat soort genoomanalyses als overbodig en gevaarlijk. Ze zouden ritselen van de fouten en overdreven alarmeringen. Wie wel eens te maken heeft gehad met specialisten in verschillende ziekenhuizen die zouden moeten ‘samenwerken’, weet wat hier aan de hand is: dokters hebben nóóit vertrouwen in elkaars methoden en conclusies. Alleen wat ze zèlf zien, wat ze zèlf doen, is goed genoeg. Het grote probleem met die DNA-analyses is dus dat het door een ander gebeurt. Doen dokters het zelf, dan is er niks aan de hand.
In mei van dit jaar publiceerden onderzoekers van Stanford een studie waarbij ze bij wijze van test het genoom van een hartpatiënt (hij was er toch) door de mangel haalden op basis van de nieuwste technieken en gegevens. Ze ontdekten niet alleen een genetisch verhoogde kans op een hartinfarct (dat was geen nieuws), maar ook genen die de kans op een hartstilstand vergroten, en andere genen die de kans op bepaalde kankers vergroten. Ze noemen hun genoomtest dan ook ‘nuttig’. Als de patiënt dezelfde gegevens vanuit een of andere kliniek had meegenomen, hadden ze die hoogstwaarschijnlijk een-twee-drie in de prullenbak gesodemieterd. Onbetrouwbaar! Wat die patiënt van zijn extra ontdekte risico’s vond, vermeldt (u raadt het al) het artikel niet. Die moet zijn mond houden, uit naam der Vooruitgang. En zo gaat de Gezondheidsraad ook te werk.
Zij wil ons burgers nu de vraag voorleggen ‘onder welke voorwaarden het genoom mag worden geanalyseerd.’ Let op: mag. Soms mag het dus niet. Dan mag u daar persoonlijk wellicht zin in hebben, maar dan hebben we helaas met z’n allen afgesproken: het mag niet. Want we zijn het erover eens: we kunnen daar niet tegen. We gaan vast gek doen. Een verbod voor ons eigen bestwil. Alsof de gezamenlijke banken ons willen verbieden om in december het saldo op onze rekening te bekijken, want daar zouden we alleen maar zenuwachtig van worden. En niks meer kopen. En dat is slecht voor de economie.
Zo ziet de Gezondheidsraad het graag: dokters bepalen wat ongewenste ontwikkelingen zijn, daarna bepalen dokters hoe de regels eruit gaan zien en dokters passen de regels toe. En ergens tussendoor mogen wij, burgers, ons maatschappelijk debat hebben om te besluiten welke rechten we inleveren. Maar zo gaat het natuurlijk niet lopen. Ons DNA is van ons, en daar mogen we alles mee doen wat we willen, wanneer we dat willen.
Maar wat gaan we straks van ons DNA vinden? De Maastrichtse hoogleraar Bert Smeets, die onlangs zijn inaugurele rede hield over dit onderwerp, treiterde zijn academische gehoor met een toekomstvoorspelling waar de zaal ongetwijfeld niet op zat te wachten. Hij sprak de verwachting uit dat het persoonlijke genoom ‘voor de komende generaties een vanzelfsprekend gegeven zal zijn dat zij gedurende hun leven zullen weten te hanteren, met alle mogelijkheden en onmogelijkheden, zekerheden en onzekerheden, die erbij horen.’
Dat gelooft natuurlijk geen hond. Burgers die medische mogelijkheden en onzekerheden zullen weten te hanteren: in medische ogen bestaan die niet en zullen die ook nooit bestaan. Maar het persoonlijk genoom tegenhouden is onmogelijk. We zullen het moeten omarmen. Het wordt een obsessie vergelijkbaar met de horscoop eeuwen geleden. Ieder leeft straks op basis van zijn of haar persoonlijk genoom. Iedereen die in het ziekenhuis komt krijgt straks standaard een full genome test. Altijd nuttig. Ouders die hun pasgeboren kind niet laten sequencen, zijn onverantwoordelijk bezig. Kinderen die op de kleuterschool komen en van hun ouders geen genoomrapport hebben meegekregen, zijn per definitie verdacht. Wie later een deels erfelijke kwaal krijgt, en daar wegens weigerachtige ouders niet op voorbereid was, kan ze naderhand aanklagen. De enige mogelijkheid om al deze maatschappelijke onrust te voorkomen, is een wettelijke verplichting. En daar wordt niet over gediscussieerd.
